Remaja Ciranjang Idap Penyakit Langka, Saraf Motorik Tak Normal, Hanya Bisa Terbaring

Saepul Rohman menderita penyakit langka

RADARCIANJUR.com – Nasib miris dialami seorang remaja bernama Saepul Rohman menderita penyakit langka di Kampung Mekarjaya RT 03 RW 03 Desa Nanggalamekar Kecamatan Ciranjang, Kabupaten Cianjur.

Menurut informasi yang di himpun Radar Cianjur, penyakit langka yang dialami Saepul tersebut berakibat pada kondisi pada pertumbuhannya terhambat tidak seperti remaja pada umumnya. Tubuh yang kurus serta kemampuan saraf motorik tidak normal sehingga hanya dapat terbaring tak berdaya.

Saepul merupakan anak ke 5 yang terlahir dari Keluarga Pasangan suami istri bernama Agus Endang (55) dan Eti Suryati (46)

Eti Suryati Ibu Kandungnya mengatakan, pada usia 7 bulan Saepul mengalami sakit panas yang tak kunjung berhenti. Kemudian tindakan yang dilakukan dengan sesekali membawanya Puskesmas Ciranjang, namun panas yang di derita tak kunjung sembuh.

“Dalam sehari karena tak kuat menahan panas, anak saya sering kejang-kejang. Karena keterbatasan biaya akhirnya dibiarkan saja apa adanya,” katanya, Sabtu 08/05/2021

Eti menambahkan kondisi yang dialami anaknya sudah berlangsung belasan tahun lamanya dengan kondisi terbaring lemah.

“Jangankan untuk bermain bersama teman sebayanya, untuk mengurus diri sendiri saja dia nggak bisa. Segala apapun harus diladenin, makan minum juga harus disuapin,”tuturnya.

Eti menyampaikan, perhatian pernah di berikan pemerintah Desa datang mendata dan mengimbau pembuatan nomor rekening untuk mempermudah penyaluran donasi bantuan.

“Saya pernah disuruh membuat nomor rekening katanya untuk memudahkan penyaluran bantuan, tapi sampai saat ini nggak pernah ada. Padahal waktu membuat nomor rekening saya pinjam uang sana-sini,” ungkapnya.

Selain itu kondisi ekonomi keluarga tersebut diperparah dengan suami Eti, Agus Endang yang tidak memiliki penghasilan tetap, diketahui Agus Endang bekerja serabutan dan sesekali bekerja sebagai pemecah batu di galian pasir yang tak jauh dari kediamannya.

“Bukannya tidak mau membawa anak saya berobat, untuk ongkos dan bekal di Rumah Sakit pun saya nggak ada. Ada untuk makan sehari-hari juga sudah alhamdulillah,”ucap Agus

Agus Menuturkan, anaknya pernah di rawat selama 10 hari di salah satu Rumah Sakit dengan biaya dari salah seorang calon kepala desa.

“Waktu di rawat saat itu segala sesuatunya sudah dikondisikan. dapat bantuan dari salah satu Calon Kades,”tuturnya.

Pada kesempatan itu, relawan kesehatan yang tak mau disebutkan namanya menawarkan kepada orangtua Saepul agar anaknya di rawat di Rumah dengan biaya ditanggung segalanya termasuk ongkos dan biaya sehari-hari. Namun orangtua Saepul meminta waktu untuk berunding bersama saudara-saudaranya terlebih dahulu terkait penawaran tersebut. (byu)